Het leven van een brus

Het leven van een brus zonder vader...




woensdag 10 juni 2015

Een stripverhaaltje namens iedereen met Interstitiele Cystitis (Blaaspijnsyndroom).



Met dit stripverhaal hoop ik meer naamsbekendheid te geven aan Interstitiele Cystitis. Ook hoop ik dat het kabinet zijn ogen en oren openen en de volgende keer beter nadenken bij de beslissingen die ze nemen. Ik durf met zekerheid te zeggen dat het niet meer vergoeden van blaasspoelingen alleen maar meer geld gaat kosten. Deel mijn verhaal en help mee voor het terugkrijgen van de spoelingen in de basisverzekering/aanvullende verzekering.

donderdag 28 mei 2015

Blijf af van onze medicatie!!!!!

Beste Zorginstituut Nederland,

Onlangs hebben jullie besloten om heel veel medicijnen niet meer te vergoeden, omdat volgens jullie onvoldoende bewezen is dat het middel echt werkt. Toch vind ik dit een vreemde en gemene beslissing. Veel patiënten zitten nu zonder medicijnen, of moeten gigantische bedragen betalen om de medicatie te kunnen gebruiken, omdat ze het echt wel nodig hebben.
Voordat een medicijn in Nederland ingevoerd mag worden, wordt het gecontroleerd op werkzaamheid, kwaliteit en risico's. Vervolgens geven jullie advies aan de overheid of een medicijn wel of niet moet worden opgenomen in de basisverzekering en uiteindelijk beslist de overheid. Deze honderden medicijnen hebben deze testen doorstaan en zijn opgenomen in de basisverzekering. Waarom zijn deze honderden medicijnen ineens niet meer goed genoeg? Onvoldoende bewijs zeggen jullie? Waar baseren jullie dat op? Per 1 januari moeten we zelf onze medicatie betalen.
Neem bijvoorbeeld mijn medicijnen, de blaasspoelingen. Er staat keurig vermeld op jullie site dat er onvoldoende bewijs is dat de oxybutinine in blaasspoeling effect heeft. Maar hoe weten jullie dat? Mij hebben jullie er niet naar gevraagd. Ik gebruik deze spoelingen nu een jaar en het helpt bij heel goed. Ik heb interstitiele cystitis, makkelijk gezegd: Blaaspijnsyndroom. Dit komt maar weinig voor, dus ik kan me voorstellen dat de onderzoeksresultaten niet goed genoeg bevestigd kunnen worden, doordat de testgroep te klein is. Toch heb ik, en vele andere patiënten met IC, veel baat bij de spoelingen. Ik kan hierdoor werken, fietsen, sporten, weer normaal leven. Zonder de spoelingen verga ik van de pijn, kan ik niet werken, kan ik niet slapen en zit ik iedere 10 minuten op de wc. Nu kreeg ik doodleuk het bericht dat deze spoelingen niet meer vergoed worden. Lichtelijk in paniek belde ik mijn zorgverzekering en helaas bevestigen zij dit. Ik kan er voor kiezen om het zelf te betalen, maar €45.- per dag vind ik een beetje te veel...Ik moet dan werken voor de medicijnen, terwijl de medicijnen zorgen dat ik kan werken. Zonder de oxybutinine kan ik niet werken en door de pijn zal ik vast snel in het ziekenhuis belanden. Daar zijn de kosten nog hoger. Artsen moeten met mij bezig, verpleegkundigen zorgen voor mij, dure medicatie krijg ik voorgeschreven. Al met al veel duurder dan €45.- per dag neem ik aan. Oxybutinine heeft een blaasontspannende werking, ik merk dat meteen als ik de spoeling gebruik. Is dat niet voldoende bewijs? Het werkt, daar gaat het toch om? Jullie geven aan dat ik alternatieven moet gaan zoeken, maar hoe kan ik alternatieven vinden, als jullie ook die alternatieven uit de vergoedingen hebben gegooid? Is wel een beetje raar, vinden jullie niet? Ik heb gesprekken gehad met mijn uroloog, er kan niets meer voor me gedaan worden. Ik krijg nu de oxybutinine in pil vorm, deze heb ik vorig jaar ook geslikt, maar werkte onvoldoende. De uroloog vertelde dat een blaasstoma een van de weinige opties is. Ik vind dat nogal wat. Een blaasstoma, dus mijn blaas eruit halen en vervangen door een stuk darm of een zakje aan mijn buik...Iets wat nogal ingrijpend is en zo definitief is. Ook duur.
Daarom vind ik het gewoon belachelijk dat mijn medicatie (en dat van al die andere mensen) niet meer wordt vergoed. Ik kan mezelf spoelen, jullie hebben geen last van mij. Straks krijgen alle IC patiënten een blaasstoma, omdat "werkende" medicatie niet meer vergoed word, terwijl een ingrijpende blaasstoma, met vele vervelende gevolgen, voorkomen kan worden.
Ik belde weer voor de zoveelste keer met mijn zorgverzekeraar. Ik had namelijk ergens gelezen dat ik de spoelingen vergoed kon krijgen als ik de spoelingen in het ziekenhuis zou krijgen. Mijn verzekering bevestigd dit. Ook iets raars, vind ik. In het ziekenhuis zijn de kosten hoger. Als ik in het ziekenhuis de spoelingen krijg die ik thuis ook gewoon zelf kan doen, wordt het dus in totaal veel duurder. Iets waar verzekeringen volgens mij ook niet blij mee zijn. Mijn verzekeraar benoemt zelfs dat ze hopen dat de beslissing wordt terug gedraaid. Ik vind het logisch, zo worden de zorgkosten alleen maar hoger! Ik heb er alles voor over om mijn spoelingen te krijgen, al moet ik daar iedere dag voor naar het ziekenhuis. Als ik het vergoed krijg, kan het mij niet schelen of het duurder is of niet. Ik heb alleen wel een beetje medelijden met mijn zorgverzekering, Anderzorg.

Beste Zorginstituut Nederland. Het zou niet verkeerd zijn om zelf te ervaren hoe het is om een ziekte te hebben waar je medicatie voor nodig hebt dat ineens niet meer vergoed wordt, zodat jullie kunnen merken dat deze medicatie onmisbaar is om te kunnen leven. Draai alstublieft de beslissing terug en laat de medicatie in de basisverzekering en aanvullende verzekering zitten. Jullie kunnen daar levens mee redden, geld mee besparen en heel veel mensen tevreden houden.

Met Vriendelijke Groet,

Fabiënne Hoogeveen

dinsdag 24 maart 2015

Genezen: "Dit heb je vooral je aan jezelf te danken"...

De media besteedt veel aandacht aan kanker, iets dat ik heel goed vind. Toch besluipt mij een vervelend gevoel bij de berichten in de media. Neem bijvoorbeeld Spangas, een jeugdserie die ik volg en stiekem ook erg leuk vind. In de serie wordt momenteel het onderwerp kanker behandeld. Het gaat over Meral, die kanker heeft, en over Leah, een meisje die in de serie overleden is aan kanker. Ik vind het goed dat Spangas laat zien dat kanker soms slecht kan aflopen, maar dat er ook kinderen weer beter worden na kanker. Dit is de realiteit. Afgelopen maandag was er een scene met Meral en de arts. Meral kreeg goed nieuws, de kanker is weg, maar met chemo wordt geprobeerd om de kanker weg te houden. Meral was natuurlijk erg blij. De arts zei vervolgens: "Dit heb je vooral aan jezelf te danken...!" Toen werd ik aan het denken gezet. Het feit dat je geneest van kanker heb je dus aan jezelf te danken? Dus als jij volhoudt, niet opgeeft en alles braaf ondergaat, dan wordt je beter? Met andere woorden, als je dood gaat aan kanker is dat dus je eigen schuld, omdat je niet genoeg hebt doorgezet? Natuurlijk weet ik wel dat ze dit niet bedoelen, maar dit is wel wat er gezegd werd. Dit is het gevoel dat ik erbij krijg. Mijn zusje is overleden aan een hersentumor, een tumor die niet behandeld kon worden, niet weggehaald kon worden. Mijn zusje heeft heel hard gevochten, niet opgegeven en alles keurig ondergaan. Toch is ze overleden. Heeft ze dan niet hard genoeg gevochten? Heeft ze niet genoeg haar best gedaan? Nee, dat heeft ze wel. Ze was dapper, ze was bikkel. Ze had gewoon de "pech" dat ze een ongeneeslijke tumor had op een onhandige plek in haar hoofd...(om het zacht uit te drukken).
Ik weet zeker dat iedereen die overleden is aan kanker keihard heeft gevochten en keihard heeft doorgezet. Dat de kanker gewoon te groot werd, te ver gevorderd was of ongeneeslijk. Dit licht niet aan doorzettingsvermogen of sterkheid, maar aan de kanker. 
Ik weet ook zeker dat iedereen die de kanker heeft overwonnen ook keihard heeft gevochten en heeft gebikkeld. Niet meer of minder dan degenen die de strijdt hebben verloren.

Ik neem het Spangas niet kwalijk, want zij zijn niet de enige die een dergelijke uitspraak hebben gedaan. Ik lees het helaas regelmatig in verschillende media of hoor het om mee heen. Ik hoop dat deze mensen zich bewust zijn van wat ze zeggen. 
Het is troostend voor degene die de kanker heeft overwonnen, maar kan erg kwetsend of verdrietig zijn voor mensen die een dappere strijder hebben verloren.

donderdag 25 december 2014

Papa's warme trui

Papa had een wollen gebreide trui. Een lekker warme losse grijze trui. Hij droeg het vaak. Nu heb ik zijn trui. Ik vind het jammer dat de trui mij veel te groot is, dat ik voor gek loop als ik hem draag. Maar op dagen zoals deze, ben ik blij dat ik hem heb.

Op de dagen van samenzijn, genieten met elkaar, er zijn voor elkaar, is het samenzijn voor mij niet zo vanzelfsprekend. Ik ben ontzettend blij met de mensen om me heen. Ik weet dat kerst vieren met hen ook fijn is. maar het is niet meer zo als voorheen. Vroeger wist ik (gelukkig) nog niet dat je mensen kon verliezen om wie je geeft. Toen waren kerstdagen echt kerstdagen dat je samen was, samen ontbeet, samen op pad ging en samen dineerde. Hoewel het soms verplicht voelde om naar familie te gaan, was het wel altijd erg gezellig en zijn het nu fijne kerstherinneringen.
Ik vind kerst nu ook wel een mooie tijd, maar toch is niet meer zo als vroeger. Tijdens kerst wordt er extra op de feiten gedrukt. Kerst zal nooit meer zo zijn als vroeger, papa is er niet bij, Denise is er niet bij. Twee van de belangrijkste mensen in mijn leven te moeten missen, doet met kerst extra pijn, omdat ik met een feest als kerst zo graag samen wil zijn.

Papa's grijze warme trui ligt in mijn kast. Gisteravond werd mijn aandacht ernaar getrokken. Ik dacht "Waarom doe ik hem niet gewoon aan?". Ik pakte hem en trok hem aan. Het voelde al gelijk lekker warm, omgeven door warmte, warmte dat hij ook voelde toen hij de trui droeg. Nu snap ik waarom hij het zo'n fijne trui vond. Ookal staat de trui mij niet en is hij veel te groot, thuis kan ik hem dragen, zonder dat anderen het zien. En als ze mij toch zien? Jammer dan. Als ik de trui draag, heb ik papa echt even om me heen.



zondag 24 augustus 2014

"ik word groot"

Ik kan me nog heel goed herinneren hoe het was om als kind mijn verjaardag te vieren. Weken van te voren was ik al druk bezig met verlanglijstjes. Nu werd ik 24 jaar en was ik weer weken van te voren met mijn verjaardag bezig. Niet met verlanglijstjes, maar met boodschappen en bedenken hoe ik de mensen in ons huisje kwijt kan. Vorig jaar vierde ik mijn verjaardag nog bij mijn moeder thuis. Geen zorgen over of het wel past, ik had ten slotte al jaren mijn verjaardag daar gevierd. Het was toevallig altijd mooi weer. Nu ben ik verhuisd, groter dan een studentenkamer, dus ook tijd voor een feestje in mijn eigen huis. Weer een nieuwe stap in mijn leven. Het was even ingewikkeld. Ik had totaal geen idee hoeveel boodschappen mama altijd haalde. Ik moest ook nog eens veel werken de dagen voor mijn verjaardag. Ik maakte een boodschappenlijstje met dingen die ik nodig had voor de hapjes en de drankjes. Ik rekende uit hoeveel mensen ik verwachtte en ik vroeg me af of het allemaal wel pastte in ons kleine huisje. Alle stoelen die we hadden werden tevoorschijn gehaald en ik had de koelkast en voorraadkast vol liggen met lekkernijen. De avonden voor mijn verjaardag stonden in het teken van taarten bakken, hapjes voorbereiden en inkopen doen. De nacht voor mijn verjaardag droomde ik er zelfs over en ik werd zelfs een beetje zenuwachtig. 
De dag zelf begon al goed, mijn lieve vriendje had slingers opgehangen, op mijn werk werd ik toegezongen door mijn patiënten en kreeg ik van een patiënt een heel lief filmpje van haar kleinkind die voor mij ging zingen. Wauw, ik moest er bijna van huilen, zo lief. 
Gelukkig liep het feestje ook gesmeerd. Het was gezellig, ik had van alles genoeg en iedereen kon lekker zitten. Ik was wel druk met de catering, maar ik vond dat niet erg. Ik was birthdaygirl en gastvrouw en heb genoten.

Hoewel ik me echt jarig voelde moest ik ook veel aan mijn lieve tweeling zusje denken. Vooral nu ik voor het eerst zelf mijn verjaardag moest organiseren. Vroeger, toen ze nog niet ziek was, waren we al plannen aan het maken over hoe wij later onze verjaardag zouden vieren. We wilden het graag samen blijven vieren, dus we bedachten dat we het het ene jaar bij haar en het andere jaar bij mij zouden vieren. Eigenlijk is het bizar dat we daar op onze 7e al mee bezig waren, maar wel heel praktisch. Daarom vind ik het deste jammer dat we dat plan niet waar kunnen maken. Op de ene of andere manier went het om alleen jarig te zijn, maar het gevoel dat we samen jarig zouden zijn blijft, en wordt gek genoeg, of gelukkig, niet minder. Wij zijn en blijven tweeling. Je ziet haar niet, maar ze is er wel. Altijd.

woensdag 9 juli 2014

Dit is Semmie


Het was herfst in 2012. Hij viel me op. Pluizig, klein en wollig, nieuwsgierig en lief. Ik vond hem al gelijk leuk, hij mij ook...denk ik. Hij ging met me mee naar huis. We speelden samen, knuffelden en keken televisie. Hij moest eerst nog wennen, sabbelen aan zijn pootje voelde vertrouwd. Het sierde hem. Nog steeds vind ik het super schattig als hij dat doet. Semmie is ondertussen al een grote kater geworden. 
Hij heeft een stoere, lieve uitstraling en met de tekening in zijn gezichtje en grote ogen kijkt hij nieuwsgierig de wereld in. Ik ken meerde katten en ik blijf me verbazen over het eigen karakter dat iedere kat heeft. Semmie is ook een apart figuur. Iedere keer alsmhij een streek uithaalde zeg ik: "typisch een Sem streek!"  Ik ben met Sem bij een dierengedragstherapeut geweest. Ik weet het, het klinkt raar, maar ik heb er echt wat aan gehad. Semmie is geobsedeerd door eten, vooral mijn eten is interessant. Hoe ik ook at, wat ik ook at, hij kreeg het voor elkaar om het van mijn bord te jatten. Broodzakjes met mijn gesmeerde boterhammen jatte hij uit mijn tas en toen hij het voor elkaar kreeg om mijn koelkast te openen en te plunderen, was ik het zat. Ik kreeg via de dierenspeciaalzaak het nummer van de gedragstherapeut. Ik moest "denkspeelgoed" aanschaffen, zodat hij moet werken voor zijn eten, hij wordt dan beloond. Tevens moest ik hem een time-out geven als hij iets deed wat niet mocht. Een time-out van 3 minuten in een andere ruimte. Ik heb Semmie maar een paar keer een time-out hoeven geven, het werkte heel goed. Het denk speelgoed was ook een succes. Sem jat mijn eten niet meer. De koelkast had nog wel erg veel aantrekkingskracht, daarom heb ik er een kinderslot op gezet. Sem werd een schatje, en dat is hij nog steeds. Hij heeft nog steeds zijn streken, maar daar kan ik wel om lachen. Hij wil bijvoorbeeld altijd mee naar de wc, hij sabbelt op zijn achterpootje, als je hem een rietje geeft wordt hij helemaal gek en sjouwt hij de hele dag als een hondje het rietje mee. Semmie kan heerlijk met zijn achterpoten wijd op de grond liggen, gekke geluidjes maken als hij een vogel ziet, stiekem een gehaktbal uit de pan jatten als we even niet opletten en hem dan slim meenemen onder de tafel. Sem is een knuffelbeest, een speelkameraad en een hele lieve huisgenoot. Ik geniet van hem en ik ben er zeker van dat hij blij is met mij als maatje. Dat is mijn Sem.


woensdag 9 april 2014

"Het went nooit"

Ik kan niet met zekerheid zeggen dat ik niet jaloers ben op mensen die nog vader hebben. Ik kan wel zeggen dat het me soms pijn doet. Toen ik net 15 jaar was dacht ik nooit na over een leven zonder hem. Het was voor mij niet meer dan normaal om een vader te hebben. Ik wist toen al wel wat de dood was en dat je mensen die je dierbaar zijn kan verliezen. Ik was tenslotte mijn lieve tweelingzusje al verloren. Ik dacht dat ik niemand meer kon verliezen, want ons gezin kent al een sterfgeval, ik dacht dat het eerst eerlijk verdeeld moest worden in de wereld. Een les die ik nu wel geleerd heb is dat het leven geen rekening houdt met of het eerlijk is of niet. De dood van papa kwam daarom ook als een grote klap. Ik was ruim 15 jaar en we hadden een goede band met elkaar. Ik kon niet geloven dat ik mijn vader nooit meer kon zien, nooit meer kon voelen, kon horen of met hem kon praten. Dat ik nooit meer "papa" kon zeggen. Aan "nooit meer" denken doet pijn en went nooit. Ik ben nu acht jaar verder en heb geleerd om een leven te leven zonder een papa, maar eraan wennen doe ik nog niet. Ik weet ook niet of dat ooit gaat lukken. 
Ik kan enorm genieten van andere vaders. Als ik ik zie hoe trots ze zijn op hun kinderen, hoe ik hun geluk in hun ogen kan aflezen word ik even herinnerd aan mijn lieve vader. Hij was ook trots op mij, hield van mij en was trots dat hij mijn vader was. Ik gun iedereen een vader, maar op zulke momenten zou ik graag even willen ruilen. Even een vader om mij heen willen voelen en te zien hoe hij van mij houdt, ookal weet ik dat mijn vader nog altijd bij mij is. 

Lieve papa,
Ik mis je!

Marcel Hoogeveen
08-08-1968       09-04-2006